fbpx
qrcode

生病不可恥、需要的是幫忙不是憐憫!正面看待「巴金森氏症」

縱使得了巴金森氏症,也有光鮮亮麗的權利

之前參加一個女性成長團體聚會,輪到一位六十歲出頭的優雅女士發言。她患了巴金森氏症。她說,幾年前和先生到一間機構辦事,趁著她先生剛好走開時,櫃檯小姐笑咪咪地說:「你先生很愛你喔!」她問:「怎麼說呢?」櫃檯小姐回答:「你病成這個樣子,又行動不便,要人扶持,他還肯帶你出來。」她聽了,心中一沉,真後悔多此一問,早知道只要笑笑或說聲謝謝,不就得了。
不過這件事也讓她領悟到,雖然是病人,還是得盡量維持自立、自強的形象,才能得到別人的尊重。縱使得了巴金森氏症,也有光鮮亮麗的權利。此後每天,她一定把自己打扮得整整齊齊,尤其外出時更是如此。而且更積極地與醫師配合,按時服藥,並依病情調藥。每天在家做溫和的運動,努力復健,要做一位模範病人。她告訴大家,行動不便是因為生病,而生病並不可恥,需要的是別人適時地幫忙,但不需要憐憫。

巴金森氏症,有藥物可治療

巴金森氏症是第二常見的神經退化性疾病,僅次於阿茲海默症。巴金森氏症的病因是中腦的黑質組織的神經細胞退化,導致多巴胺分泌減少,造成在休息狀態時會顫抖、僵硬,還有行動緩慢和平衡不佳等症狀。通常,症狀從單側的手、腳開始,逐漸擴散到兩側肢體、身軀,影響到平衡與轉身,需靠輔具行走,生活也需要有人幫忙。但每個人疾病的進展速度不同,而且可以用藥物控制。然而,巴金森氏症並非只是動作協調性的問題。巴金森氏症病人也可能會出現憂鬱、焦慮等症狀,更可能因為手抖、講話慢、面部表情僵硬和動作遲緩,自覺形象變差,而不願與人接觸或參與社交活動,逐漸變得孤立。

巴金森氏症的平均發病年齡是六十歲。

流行病學研究顯示,在六十歲以上的人中,約有一%罹患巴金森氏症,但有少數人在五十歲以前就發病,稱為「早發性巴金森氏症」,例如美國影星米高‧福克斯(Michael Fox)在三十歲時,被診斷有巴金森氏症。可見巴金森氏症並不如想像中的少見,你、我都可能遇到。巴金森氏症是第一個有藥物治療的神經退化性疾病。在一九六○年初期即發現左巴胺的療效,而且此後一直有新藥出現。近年來,視丘下核深部腦刺激術,也是治療方法之一。

巴金森氏症患者,容易被誤解

有一次,我參加國外旅遊團,其中有位先生一看就知道是巴金森氏症患者。他雖然動作稍遲緩,手有點抖,步伐小,身體有些前傾,但是走步道、逛景區,都跟得上團隊的步調。除了請他坐遊覽車的前排,比較好上、下車外,大家沒有對他另眼看待。然而,一般人不大了解巴金森氏症,甚至會誤解其症狀,例如把「說話慢」當作是認知障礙,「動作遲緩」認為是缺乏運動,「平衡差」以為是喝酒或服藥太多,「手抖」表示焦慮或睡眠不足,而「面部缺乏表情」則是不友善。

親友患了巴金森氏症,我們該如何應對?

請慎重地看待這是一種疾病,表達關心,請對方好好接受治療。如果不曉得要跟對方講什麼話才好,那就不要講,也沒關係。千萬不要給強烈的個人意見或隨便下斷言,以免造成傷害,例如:
●「你這麼好的人,怎會得這種病!是不是上輩子做了什麼壞事?」生病不是犯錯或遭受懲罰,生病更是與道德或修養無關,無論好人、壞人都是會生病的。
●「你的手都沒抖,怎麼會是巴金森氏症?我手抖得很厲害,也沒得到巴金森氏症啊!」也許說話者是動作性手抖,也就是拿東西、夾菜時會抖。不像巴金森氏症是在休息狀態時,手會顫抖。看似同樣的症狀,但細節不同,診斷也可能不同。
●「你根本沒病,多運動、多走路就會好的。」多麼不切實際又不負責任的話。

把病人當作平常人尊重

一般人如果在路上、餐廳、捷運車廂等公共場合,遇見巴金森氏症患者(或是行動不便的人)該如何?我們的眼光很自然地會落在病人身上,但是在短暫的注目後就不要一直盯著對方看,或交頭接耳地議論。如果對方需要幫助,可以適時、適當地給予協助,例如幫忙攙扶、讓出空間或座位(但不是躲閃)。有時,把病人當作平常人看待,是對病人的一種尊重。

你怎麼看待老年,它就怎麼回應你
精選內文經 寶瓶文化 出版授權
摘自作者:劉秀枝你怎麼看待老年, 它就怎麼回應你》一書

About Creator

Encore Editor

Encore Editor

Encore focuses on providing content and connection for a more mature audience, from health and lifestyle to personal growth and learning.
Let us accompany you along the way as you live your best all over again!

Keep in touch

聯絡我們

新聞稿提供
joyce@encoredays.com

業務合作
nicki@encoredays.com

其他需求或意見
ask@encoredays.com

投稿
ask@encoredays.com