生病不可恥、需要的是幫忙不是憐憫!正面看待「巴金森氏症」

縱使得了巴金森氏症,也有光鮮亮麗的權利

之前參加一個女性成長團體聚會,輪到一位六十歲出頭的優雅女士發言。她患了巴金森氏症。她說,幾年前和先生到一間機構辦事,趁著她先生剛好走開時,櫃檯小姐笑咪咪地說:「你先生很愛你喔!」她問:「怎麼說呢?」櫃檯小姐回答:「你病成這個樣子,又行動不便,要人扶持,他還肯帶你出來。」她聽了,心中一沉,真後悔多此一問,早知道只要笑笑或說聲謝謝,不就得了。

不過這件事也讓她領悟到,雖然是病人,還是得盡量維持自立、自強的形象,才能得到別人的尊重。縱使得了巴金森氏症,也有光鮮亮麗的權利。此後每天,她一定把自己打扮得整整齊齊,尤其外出時更是如此。而且更積極地與醫師配合,按時服藥,並依病情調藥。每天在家做溫和的運動,努力復健,要做一位模範病人。她告訴大家,行動不便是因為生病,而生病並不可恥,需要的是別人適時地幫忙,但不需要憐憫。

 

巴金森氏症,有藥物可治療

巴金森氏症是第二常見的神經退化性疾病,僅次於阿茲海默症。巴金森氏症的病因是中腦的黑質組織的神經細胞退化,導致多巴胺分泌減少,造成在休息狀態時會顫抖、僵硬,還有行動緩慢和平衡不佳等症狀。通常,症狀從單側的手、腳開始,逐漸擴散到兩側肢體、身軀,影響到平衡與轉身,需靠輔具行走,生活也需要有人幫忙。但每個人疾病的進展速度不同,而且可以用藥物控制。然而,巴金森氏症並非只是動作協調性的問題。巴金森氏症病人也可能會出現憂鬱、焦慮等症狀,更可能因為手抖、講話慢、面部表情僵硬和動作遲緩,自覺形象變差,而不願與人接觸或參與社交活動,逐漸變得孤立。

巴金森氏症的平均發病年齡是六十歲。

流行病學研究顯示,在六十歲以上的人中,約有一%罹患巴金森氏症,但有少數人在五十歲以前就發病,稱為「早發性巴金森氏症」,例如美國影星米高‧福克斯(Michael Fox)在三十歲時,被診斷有巴金森氏症。可見巴金森氏症並不如想像中的少見,你、我都可能遇到。巴金森氏症是第一個有藥物治療的神經退化性疾病。在一九六○年初期即發現左巴胺的療效,而且此後一直有新藥出現。近年來,視丘下核深部腦刺激術,也是治療方法之一。

 

巴金森氏症患者,容易被誤解

有一次,我參加國外旅遊團,其中有位先生一看就知道是巴金森氏症患者。他雖然動作稍遲緩,手有點抖,步伐小,身體有些前傾,但是走步道、逛景區,都跟得上團隊的步調。除了請他坐遊覽車的前排,比較好上、下車外,大家沒有對他另眼看待。然而,一般人不大了解巴金森氏症,甚至會誤解其症狀,例如把「說話慢」當作是認知障礙,「動作遲緩」認為是缺乏運動,「平衡差」以為是喝酒或服藥太多,「手抖」表示焦慮或睡眠不足,而「面部缺乏表情」則是不友善。

親友患了巴金森氏症,我們該如何應對?

請慎重地看待這是一種疾病,表達關心,請對方好好接受治療。如果不曉得要跟對方講什麼話才好,那就不要講,也沒關係。千萬不要給強烈的個人意見或隨便下斷言,以免造成傷害,例如:
●「你這麼好的人,怎會得這種病!是不是上輩子做了什麼壞事?」生病不是犯錯或遭受懲罰,生病更是與道德或修養無關,無論好人、壞人都是會生病的。
●「你的手都沒抖,怎麼會是巴金森氏症?我手抖得很厲害,也沒得到巴金森氏症啊!」也許說話者是動作性手抖,也就是拿東西、夾菜時會抖。不像巴金森氏症是在休息狀態時,手會顫抖。看似同樣的症狀,但細節不同,診斷也可能不同。
●「你根本沒病,多運動、多走路就會好的。」多麼不切實際又不負責任的話。

 

把病人當作平常人尊重

一般人如果在路上、餐廳、捷運車廂等公共場合,遇見巴金森氏症患者(或是行動不便的人)該如何?我們的眼光很自然地會落在病人身上,但是在短暫的注目後就不要一直盯著對方看,或交頭接耳地議論。如果對方需要幫助,可以適時、適當地給予協助,例如幫忙攙扶、讓出空間或座位(但不是躲閃)。有時,把病人當作平常人看待,是對病人的一種尊重。

 

你怎麼看待老年,它就怎麼回應你

精選內文經 寶瓶文化 出版授權
摘自作者:劉秀枝你怎麼看待老年, 它就怎麼回應你》一書

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